Zanim zaczniesz- oceń co twoje dziecko już wie na temat ASD oraz oceń jak może znieść przekazanie diagnozy (jak bardzo jest na to gotowe, na jakim poziomie może zauczestniczyć w dyskusji na ten temat), pytając o to inne osoby, które dobrze znają twoje dziecko (nauczyciele, partner, dziadkowie id).
Przygotuj informacje na dopasowanym do dziecka poziomie szczegółowości: zbyt ogólne wyjaśnienie może nie być satysfakcjonujące dla dociekliwego nastolatka, natomiast zbyt „techniczne” i szczegółowe tłumaczenie może zdenerwować lub wystraszyć dziecko. Dobrym sposobem na rozpoczęcie dyskusji o ASD jest powiedzenie „Niektórzy ludzie maja odmienny sposób myślenia” (zamiast skupianie się na wymienianiu kryteriów diagnostycznych). Jeśli warunki są takie, że dyskusję o trudnościach twojego dziecka zaczynasz bardzo wcześnie (np. dziecko w wieku przedszkolnym), lepiej nie używać etykiety ASD, poczekać aż dziecko trochę dorośnie.
Wybierz dobry moment
Ważne jest odpowiednie wybranie momentu,w którym zarówno ty jak i twoje dziecko czujecie się spokojni, zrelaksowani, macie czas.
Dopasuj wyjaśnienie ASD do konkretnych zachowań/ sytuacji twojego dziecka. Jak wiadomo, na zaburzenia ze spektrum autyzmu składają się trudności z rozumieniem społecznym i komunikacją , oraz sztywne ograniczone wzorce zachowania. Są z tym związane inne kwestie, takie jak wybuchy złości, nadwrażliwości sensoryczne. Jednak samo recytowanie kryteriów diagnostycznych nie wydaje się być najlepszym pomysłem na opowiedzenie o ASD. Zamiast tego, spróbuj jak najbardziej odnieść się do doświadczeń twojego dziecka, zaczynając od pozytywnych, kończąc na negatywnych. Ze względu na to, że twoje wyjasnienie będzie oparte na doświadczeniach dziecka, może się zdarzyć tak, ze nie będzie ono kompletne (nie będzie obejmowało np. wszystkich kryteriów). Ale to nie ma znaczenia. Możesz dopowiadać kolejne informacje w późniejszym czasie. Ważne jest pamiętanie o tym, że dziecko nie jest w stanie przyjąć naraz dużej porcji informacji.
Zacznij od pozytywnych cech związanych z ASD, które objawiają się u twojego dziecka. Czy twoje dziecko jest w czymś bardzo dobre? Ma dużą wiedzę na jakiś temat? Ludzie z ASD mają często niesamowita pamięć mechaniczną do szczegółów, szczególnie jeśli dotyczą one ich specjalnych zainteresowań. Równie często są bardzo uczciwi i szczerzy i mówią to co myślą. Mają wyjątkowe spostrzeganie rożnych sytuacji i mogą być bardzo wnikliwi. Często są kochający i oddani rodzinie w wyjątkowy, niemanipulujący i bezpośredni sposób. To ważne, aby powiedzieć dziecku o tych wszystkich dobrych rzeczach, i o tym, że nie chcemy nigdy aby się zmieniło. Można powiedzieć coś w stylu: „Dr X powiedział, że masz zaburzenia ze spektrum autyzmu. To oznacza, że twój mózg pracuje trochę inaczej niż większości ludzi. Ze względu na to, niektóre rzeczy są dla ciebie trudniejsze niż dla rówieśników, ale niektóre są łatwiejsze. Wiesz, jak dobrze zapamiętujesz każdy szczegół o Gwiezdnych Wojnach- Nie każdy tak potrafi, nie każdy ma taką pamięć. Ludzie z ASD często mają dobrą pamięć, i są bardzo wnikliwi w zbieraniu informacji na interesujący ich temat. Czy to nie super? Uwielbiam to w Tobie (w tym momencie można wspomnieć o innych rzeczach, które kochamy w swoim dziecku, niekoniecznie związanych z ASD).
Przejdź do negatywnych aspektów diagnozy, uwzględniając doświadczenia twojego dziecka. Bez wątpienia twoje dziecko zmaga się z różnymi problemami, wynikającymi z ASD. Może mieć wybuchy złości, nie potrafi się skupić i odrobić lekcji, ma kłopoty z organizacją, stymulacjami z ciała, lub trudności z ignorowaniem dźwięków z otoczenia. Być może czuł się odizolowany od rówieśników lub smutny ponieważ trudno mu zawierać znajomości czy przyjaźnie. Teraz pora jest powiedzieć: „Niektóre cechy ASD nie są tak wspaniałe. Wiesz jak czasami jest ci ciężko zrozumieć dlaczego dzieciaki w szkole zachowują się w sposób,w jaki się zachowują. Pamiętasz kiedy miałeś w szkole wybuchy złości, nad którymi nie panowałeś. Te zachowania wiążą się z diagnozą ASD. Ludzie z taką diagnozą mają trudność ze zrozumieniem o czym inni ludzie myślą, czego chcą. Wiele dzieci z ASD może tracić kontrolę nad swoimi emocjami i mieć nasilone wybuchy złości. Nie jest to twoje wina, że te rzeczy są dla ciebie trudne. Są dla ciebie trudne dlatego, ze masz diagnozę ASD. I w tym mamy zamiar ci pomóc.
Ludzie z ASD mają czasem dużą trudność w tym, aby rozumieć w jaki sposób inni ludzie myślą lub czują- dlatego ciężko im zrozumieć czego inni ludzie chcą, lub jak zdobywać przyjaciół. Czasem mają kłopot w byciu elastycznym- zdarza im się „utknąć” na jednym temacie, którym się fascynują. Ludzie z ASD potrzebują wsparcia w tych właśnie obszarach.
W trakcie rozmowy warto zwrócić uwagę na to, że wszyscy ludzie mają jakieś trudności/ problemy. Wszyscy ludzie maja takie obszary, w których potrzebują większego wsparcia i pomocy innych osób. Czy ktoś w rodzinie cierpi na astmę, cukrzycę, ma diagnozę dysleksji, fobię lub jedną z miliona innych trudności,z którymi boryka się ludzkość? Autyzm jest po prostu jedną z wielu takich trudności. Każdy jakąś ma.
Podkreśl, że będziesz zawsze dla swojego dziecka, kiedy będzie cię potrzebować
Powinieneś podkreślić, że ty i inni członkowie rodziny, nauczyciele, terapeuci będą stać przy boku dziecka, i wspierać go w jego trudach w codziennych sytuacjach. Będziesz zachęcać dziecko, w sytuacjach, kiedy będzie mu ciężko, i cieszyć się kiedy będzie odnosiło sukcesy. Ważne jest również aby zapewnić dziecko, że zdajesz sobie sprawę, że może mieć -teraz lub w przyszłości-różne pytania i wątpliwości co do diagnozy i że jesteś gotowy na nie w każdym momencie odpowiedzieć.
Uświadom swojemu dziecku, że na świecie jest mnóstwo innych osób z taką samą diagnozą, borykających się z podobnymi trudnościami.
Dziecko na pewno nie jest w tym samo, i ważne jest aby dziecko o tym wiedziało. Badania pokazują, że dzieci, które spotykają się z innymi dziećmi z podobną diagnozą i czują się przez nich zrozumiane, odnoszą takie same korzyści i poprawę w funkcjonowaniu jak dzieci, biorące udział w treningu umiejętności społecznych. Możesz poszukać jakiejś grupy wsparcia, grupy treningu umiejętności społecznych w Twojej okolicy.
Opracowała: Justyna Piękoś
