Często w gabinecie spotykamy się wątpliwościami rodziców dotyczącymi momentu i sposobu przekazania dziecku diagnozy. Szczególnie rozterki te towarzyszą diagnozie zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). Dlatego też dzisiejszy wpis i kolejne 2 będą poświęcone komunikacji na ten temat. Zachęcam do lektury.
To mówić czy nie mówić? A jak tak, to kiedy?
Do 18 roku życia to rodzice decydują czy i w jaki sposób przekazać informację o diagnozie dziecku. Przekazywanie informacji o diagnozie często wiąże się z dużym niepokojem rodziców. Często jest też tak, że rodzice odwlekają ten moment, lub mniej lub bardziej świadomie, podejmują decyzję o nie dzieleniu się diagnozą ze swoim dzieckiem. Robią to w jak najlepszej wierze- np. aby oszczędzić swojemu dziecku „dalszego cierpienia”. Pojawia się też mnóstwo wątpliwości. Czy dziecko zrozumie? Czy nie wpłynie to znacząco na jego samoocenę? Czy nie będzie się odtąd czuło inne niż rówieśnicy? Czy ja będę potrafił/-a dobrze przekazać informacje o Zespole Aspergera/ autyzmie? Czy on/ ona jest już na to gotowy? Prawda jest jednak taka, że rodzice często nie doceniają zdolności radzenia sobie swoich dzieci, a przeceniają swoje lęki i obawy, które projektują na dziecko. Dzieci nie znają wszystkich negatywnych konotacji słowa „autyzm”, którymi my- dorośli- jesteśmy już „skażeni”.
Dziecko ma prawo do świadomości swojej diagnozy. Oczywiście jest to kwestia wielu czynników, które należy wziąć pod uwagę przy podejmowaniu decyzji, jak np. wieku, poziomu rozwoju intelektualnego itd.
Kluczowym czynnikiem wydaje się być wiek dziecka. Przedszkolak nie jest przygotowany do tego, aby pojąć znaczenie „diagnozy ASD”, ale co z 10 latkiem, 15 latkiem? Rodzice powinni ocenić również wiek rozwojowy dziecka. 15 latek o poziomie funkcjonowania 5 latka najprawdopodobniej nie jest gotowy do rozmowy o ASD.
Rodzice mogą obawiać się, że dowiedzenie się o ASD będzie dla ich dziecka traumatycznym przeżyciem. Niektóre dzieci, szczególnie te bardzo wyczulone na jakiekolwiek sugestie o tym, że różnią się od rówieśników, mogą zareagować zdenerwowaniem i smutkiem na wiadomości o diagnozie. Jednak z drugiej strony przekazanie diagnozy może również wiązać się z poczuciem ulgi, co zostało potwierdzone w badaniach, w których przeprowadzono wywiady z 9 osobami w wieku 16-21 z wysoko funkcjonującym ASD. Początkowo większość z nich zareagowała szokiem i niedowierzaniem na informacje o diagnozie, natomiast w późniejszym czasie wszyscy zdołali włączyć pojęcie „posiadania ASD” do swojej tożsamości. Niektórzy z nich mówili o tym, że nagle wszystko zaczęło mieć sens- zrozumieli dlaczego tak wiele rzeczy było dla nich trudnych, lub dlaczego byli zawsze traktowani inaczej (musieli chodzić na dodatkowe zajęcia, terapie itd.). Informacja o diagnozie może obalić pogląd, że wszystkie przeszłe problemy wiążą się z jakąś osobistą porażką, dysfunkcją charakteru itd., zastępując je poglądem o uzasadnionym zaburzeniu, którego obraz wpływa na funkcjonowanie człowieka we wszystkich sferach życia.
Opracowała: Justyna Piękoś
